“世界上真的有奥特曼吗？”
“只要你相信，他就在有光的地方。”
“奥特曼，变身。”3岁的程程（化名）边看着奥特曼动画片，边拿着手中的奥特曼玩具跟着动画片一起做动作，每每奥特曼打败怪兽的时候是他最开心的时刻。“他从小就喜欢奥特曼，超人……”程程妈妈说到。
与很多男孩子一样，程程从小看动画片，就喜欢这些勇敢、正义的角色。从贴画上取出一小张贴纸，贴在自己身上，程程仿佛自己被赋予了很多能量，变得和奥特曼一样强大，笑着继续吃饭。在不知道实情之下，一般人很难看出这个正在吃鸡腿的小朋友患有肝脾T细胞淋巴瘤。
01、发病
宝宝身体里
藏着一只神秘怪兽
“世事无常”，以前常听到这几个字时，程程妈妈没有太大的感知。如今身在其中，她才真切感受到背后的沉重。
2020年3月，当时1岁多的程程突然发烧，妈妈带他前往当地医院检查。血常规显示血红蛋白异常，医生建议前往血液科进一步检查。妈妈不敢耽误，马上带着程程去了血液科，经过检查医生考虑程程是溶血性贫血。此时他已经出现了肝脾肿大，医生建议他们住院做进一步检查，排除是否有其他疾病。住院检查期间，程程的血红蛋白逐渐回升，其他指标也很正常，医生考虑程程可能仅仅是病毒感染，随后他们便办理了出院。
程程出院后，一直低烧，父母很担心，带他又回到了医院，检查后程程的血红蛋白低至79g/L（同龄儿童正常值血红蛋白要大于110g/L）。医生说：“孩子可能是血液方面的疾病，你赶紧带他去做个骨髓穿刺吧。”骨穿后程程排除了白血病，医院给予他输血治疗。“输血后，我们的噩梦开始了，孩子出现寒战、发高烧、呕吐、尿血等症状，血红蛋白又下降了。”妈妈回忆当时的情况说到。
住院期间，程程反复低烧，医院给他做了增强CT、活检等一系列检查后，排除了肿瘤的存在。医生告诉他们，孩子可能是基因的问题，建议他们去做基因检测。无奈，父母又带程程做了基因检测，结果提示他体内存在原发的基因问题，但未达到致病程度，但因噬血症状明显，医生考虑是免疫性缺陷方面疾病。由于病情未得到确诊，医院只能给予他激素、丙球和输血治疗。经过一个多星期的治疗，程程病情逐渐好转，随后出院，回家继续口服激素治疗。
2020年11月，程程再次出现反复高热，全血细胞减少，医院诊断为噬血性细胞综合征。为了得到更好的诊治，他们一家从深圳来到广州治疗。当时程程的血红蛋白已经低至20g/L，而且反复高烧，在高危的情况下，广州的医院给他再次做了骨髓穿刺。骨穿显示他体内存在9%分类不明的细胞，PET-CT显示代谢增高，考虑为淋巴瘤。
由于当时程程身体状况无法进行活检，因此无法辨别为哪种分型的淋巴瘤，医院只能给予小剂量的化疗。面对刺穿脊髓的化疗，程程忍不住哭闹、挣扎，但只要妈妈带来他最喜欢的奥特曼，给他讲奥特曼打小怪兽的故事，他便能坚强地挺过。
02、惊险
终于撕破了怪兽伪装
却错失了打败它的最佳时机
“在我眼里，全国医疗条件最好、最权威的地方是北京。”程程妈妈说。
程程的病情不容乐观，2021年2月，父母带他来北京某医院治疗。骨穿、血常规、活检、CT……入院后，程程做了详细的全身检查，一旁焦急万分的父母只能苦等检查结果。一番周折，程程的病理结果终于出来了，命运没有眷顾他们，他被诊断为肝脾γδT细胞淋巴瘤合并噬血性细胞综合征，在医院血液科接受进一步治疗。
医生告诉他们：孩子的病很罕见，而且复发率很高，在我院治疗过两例，造血干细胞移植是治疗这种疾病的最好手段。
眼看着儿子的病情始终没有好转迹象，心急如焚的妈妈开始四处打听，最终找到了北京京都儿童医院吴敏媛教授带领的儿童血液科团队，来到京都医院住院治疗。
“孩子爸爸和吴敏媛教授首先在微信上进行了沟通，虽然从未谋面，但由于来北京之前我们同吴教授已经有过联系，她对程程的情况非常了解，所以我们来到京都后还是很顺利的。程程一住院就接受了包括瘤灶、骨穿、核磁等全面的评估检查，很快所有的检查结果已经全部出来了，这样的高效率我们还是第一次遇到。”时至今日，回忆起初来京都的情景，程程妈妈仍是心有余悸：“那时候孩子情况已经非常严重，坦白说我们是抱着孤注一掷的心态来找吴敏媛教授的。”
由于之前走了很多弯路，程程错过了治疗的最佳时机。在前期治疗中由于长期服用激素、丙球等治疗，导致免疫功能受损严重，给接下来的治疗带来了很多困难，程程的康复之路并不顺利。
03、求生
终于找到了
打怪兽的超强外挂
与成人淋巴瘤相比，儿童淋巴瘤具有进程快、恶性度高、转移早等特点。不敢耽误病情，京都血液科的医生根据孩子病情制定个体化的治疗方案。程程开始行化疗治疗，孩子的病情也逐渐好转，心脏功能恢复正常，血象也慢慢回升，程程一家人终于看到了希望。
但是，天不随人愿。第一次化疗停疗没过多久，程程病情又开始反复。一天夜里，程程突然出现抽搐、意识不清，同时他的肝脾增大、肝功和胆红素升高，还诱发了癫痫发作，医生下发了病危通知书。
“我感觉到死亡距离我这么近，一分一秒，九死一生。心率、呼吸、心电图、血氧饱和度，每一组数据里都隐藏着孩子的生死。”妈妈回忆当时的情况说到。
患儿情况紧急，吴敏媛教授和吴南海主任、护士长等相关人员第一时间为程程做了相关检测与护理，医护人员每天24小时专业监护，吴南海主任大部分时间守护在患儿的身边，实时观测情况。
由于程程病情危重，需要第一时间给予化疗诱导治疗，一旦缓解，后续衔接造血干细胞移植。吴敏媛教授带领团队医生进行了详细周全的部署调整，各方权衡，精心制定了详细的治疗方案。
“此时此刻我只有一个念头，生死一搏。现在回想起来还是有些凶险的，但吴敏媛教授和吴南海主任都非常有经验，真的非常感谢他们的付出。”程程妈妈充满感激地说道。
关关难过关关过，凭借熟稔的移植经验，八区的医生们给程程进行了造血干细胞移植。尽管程程的情况复杂，但在医护人员的专业治疗下顽强地坚持了下来。移植仓里，护士们和妈妈精心护理，大家齐心协力，守护程程“打怪升级”。
就这样在医生的专业治疗下，程程的身体一天一比一天好，每一天都有一个新的变化，与来京都之前的样子看起来截然不同。每每看到孩子越来越好，医护人员和家长都觉得很开心，幼小、柔弱的程程，用顽强的生命力回应着所有人的努力。终于，进仓一个多月后，程程移植成功，顺利出仓！
“京都的医护人员他们不仅把我儿子从死亡线上拽了回来，也让孩子活得有希望，有质量。你看看他现在活蹦乱跳的样子，几个月前的我都不敢相信，这在别的医院根本不可能。”程程妈妈感激地说道。
04、守护
每个孩子身边
都有一个“超级英雄”
“我也能像奥特曼一样，打倒病魔这个怪兽！” 回到普通病房里的程程总是握紧小拳头鼓励着自己和父母。
“这条路又让我看到了儿子坚毅、勇敢的一面。不管多难受，他都很少喊痛和哭闹，不会像别的孩子那样对妈妈大喊大叫，所有的痛苦他都一个人默默承受。反倒是我，每天胡思乱想，以泪洗面，化疗中的儿子还要反过来安慰我。”回忆起程程的治疗之路，妈妈说道。
2021年8月24日，程程终于迎来出院的日子，一家三口历经半年的北上求医路终于告一段落。
定期复查，严格控制饮食，避免剧烈运动，预防感染不到人多的地方去……虽然程程还要走很长的路才能到达康复的彼岸，但程程父母对于未来仍旧充满信心和希望，在京都医护人员的保驾护航下，艰难的日子总会熬过去。
“这一路走了太多冤枉路了，如果早点来这里，孩子现在可能已经康复了。你看他现在一点都不像生过病的孩子，调皮起来的时候，比其他孩子还淘气，一点也不好管呢。”程程妈妈说这句话时，语气里都是开心，毕竟，成为一个普通又活泼的孩子，就是她对程程的期盼。
每场爱的接力中，所有参与者都是一束光，每个孩子身边都有守护他的“超级英雄”。正因为这个世界上有他们，让人们心中的“奥特曼”永远都在。
衷心祝愿像程程一样的肿瘤患儿能早日打败病魔，带着爱和勇气去实现更多的人生理想。
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