孙媛教授受邀参加由卫健委组织拍摄的疾病科普视频，已经全部上线啦！

 

　　解答儿童噬血细胞综合征相关问题约计20余个，噬血细胞综合征的定义、发病原因、遗传性、诊断标准、检查检验、治疗手段等大量患者们所关心的问题悉数在列。

 

　　打开医学微视官网，搜索“孙媛”你想了解的噬血细胞综合征都在里面~
 

 

 

　　什么是噬血细胞综合征？是遗传病吗？

 

　　孙媛院长表示：“噬血细胞综合征并不罕见，但由于人们‘不了解’，很多孩子失去了治疗机会。其实，噬血细胞综合征是可以治愈的。由于噬血细胞综合征是血液科的危重症，早期诊断、早期规范治疗可以大大提高治疗的成功率。

 

　　大部分孩子通过化疗就可以治愈，一部分孩子则需要进行造血干细胞移植。目前国内能开展噬血细胞综合征移植的单位不多，特别是儿童噬血细胞综合征，有些人在移植适应症、移植时机方面的认识不够，甚至对移植治疗噬血细胞综合征存在误解，导致那些有移植指征的噬血患儿错失最佳移植机会。

 

　　希望通过与‘医学微视’合作，随着科普视频的传播，让越来越多的人了解噬血细胞综合征，了解这个疾病的病因、诊断、治疗、护理等相关知识，让更多人关注‘噬血宝宝，帮助‘噬血宝宝’早日康复、回归正常生活。”

 

　　“Medical Video医学微视”是落实“健康中国”战略，配合卫健委宣传司《全民健康素养促进活动》精神，在中华医学会科学普及分会指导下，由中国医学科学院健康科普研究中心监制而实施，由中国医药卫生事业发展基金会主办的大型医学科普项目，录制嘉宾均为各学科领域内顶尖专家。

 

专家简介

 

　·孙媛·

 

　 主任医师

 

　　北京京都儿童医院副院长 血液肿瘤中心主任 医学博士 主任医师；中华医学会北京儿科分会委员；中华骨髓库北京分库专家委员会委员；北京医师协会儿内科专科医师分会理事；国际组织细胞协会委员；中国妇幼保健协会脐带血应用专业委员会副主任委员。

 

　　主要成就：在国内外专业期刊发表相关学术论文10余篇；参与《组织细胞疾病》《儿童罕见病》等专业书籍的撰写；成立全国造血干细胞移植治疗噬血细胞综合征协作组、全国自体脐血移植治疗重型再生障碍性贫血协作组。

 

　　专业特长：擅长造血干细胞移植治疗儿童各类血液病、免疫系统疾病诊断及治疗，尤其是对遗传代谢病、原发性免疫缺陷病、噬血细胞综合征、复发及难治性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等疾病的相关诊断及治疗，有多年的临床经验。