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儿童周期性呕吐综合征系列讲座第5期 没有呕吐症状时如何干预?
时间:2022.06.10 作者:北京京都儿童医院
  孩子反复呕吐发作,严重影响了生活质量和健康发育。北京京都儿童医院消化科主任徐樨巍教授,联合中国人民解放军总医院(301医院)儿内科主任邹丽萍教授,重磅推出6期系列讲座,权威解读儿童周期性呕吐综合征。 今天是周期性呕吐综合征系列讲座第5期,徐樨巍教授和大家一起分享没有呕吐症状时该如何干预。
 
  没有呕吐症状时如何干预呢?这一讲我们已经进入到了周期性呕吐综合征系列讲座的第5期,也是最后一期了。这一期也是很多家长非常关心的内容,就是在没有呕吐症状的时候如何干预。这个内容很重要,如果我们做好了就可以把孩子的呕吐完全控制住。
 
  缓解期的预防用药,在什么情况下用药?应该用药还是不应该用药?那我们看,一般也是国际的一些意见,如果发作次数少,或者是程度很轻的话,通常首选在发作开始的时候或者他要发作了,给予一些药物的干预,上一讲已经提到了,目前我们国家尚没有这一类的药物,所以相对这一条我们比较遗憾,我们做不到;另外强调在每次发作前给孩子药物干预,给了2、3次还是没有止住,仍然呕吐,仍然像开关打开了一样呕吐,一直在继续的话,我们就应该转为预防性的治疗。
 
  在什么样的情况该用药?
 
  一般我们说有两个方面:一个是发作的频率,1个月至少发作一次这样的情况;另外就是发作的时间长,比方说发作已经大于3天了,甚至能到7天,甚至时间更长,对于这样的一个情况,还是主张应该给他预防用药;
 
  另外,CVS的发作,不管他的呕吐每次持续多长时间、多长时间发作一次,这是两个不同的概念,我们不管这个。但是每一次呕吐,已经严重得影响了孩子的正常生活,甚至每次发作都要到医院输液,都需要去住院,对于这样的情况,也是主张应该给予预防用药。
 
  儿童CVS预防性治疗药物有哪些?
 
  一大部分,可以把它归到抗偏头痛这一类药物当中,当然每个药物的性质也不太一样,比方说大家也都知道的像:赛庚啶、普萘洛尔、阿米替林等等这些,其实都是在偏头痛当中用的比较多的;
 
  另外一大类的药就是抗癫痫类的药物像:苯巴比妥、丙戊酸钠、托吡酯等等,这一类的药物也还是很多的;
 
  再有一类药物,就是针对线粒体的膳食补充剂,包括了像:辅酶Q10和左卡尼汀这样的,左卡尼汀也就是我们常说的肉碱这一类的药物。
 
  预防性治疗药物,都采用什么样的办法?
 
  一般常用的就是北美儿童胃肠肝病营养学会制定的CVS指南,这个指南对于CVS推荐的应用方法,他们的意见是:像小于5岁的孩子,第一线用药,首选的是赛庚啶,我们又叫抗组胺的药物,一般发作相对比较轻的就可以选赛庚啶;二线的药物就是β受体阻滞剂,代表的药物就是普萘洛尔。这两个药实际上国外主张的是可以单药,比方说我觉得这个孩子的程度单选一个赛庚啶就能控制住,我就单用赛庚啶;我觉得这个孩子更适合用普萘洛尔,就单药给用普萘洛尔。我们在长期的工作当中都试过,单药一个一个用,发现对孩子CVS的控制效果并不是特别好,所以我们的治疗经验,一般小于5岁的话,做一个简单的评估,感觉他发作的还是相对比较明显的这种情况,我们可以赛庚啶联合普萘洛尔这样的应用,很多孩子能够达到一个非常好的治疗效果;
 
  另外,指南对于CVS推荐的应用方法,如果是大于5岁的儿童,一线的用药是三环类的抗抑郁药,代表的药物就是阿米替林,这个药是首选。如果他是一个大于5岁的孩子,医生进行了相应的一些评估,认为是需要给他用预防用药了,不用预防用药他发作的比较频繁、或者是严重影响了他的生活,决定给他用药首选的是阿米替林;二线的药物,仍然是β受体阻滞剂,就是普萘洛尔。5岁以上的应用仍然是可以单药的选择,也可以联合。什么意思呢?就是我们仍然是可以单选阿米替林,也可以单选普萘洛尔,如果效果不好,那就是阿米替林和普萘洛尔联合的应用。
 
  在这个当中,很多家长不太明白,比方说给应用了像阿米替林的药物,应用了之后,家长自己看它是抗抑郁的药物,孩子怎么都到了抗抑郁的程度呢?他觉得这个药物可能副作用相对比较大,就自主把这个药给停了,我遇到不是一例两例这样的病人,自行把药停了之后,孩子又发作了。这个药物既然应用了,如果有效的话,一定不要轻易把这个药物给停了。
 
  另外有一些家长不太明白的,就觉得应用了这个药物,一点都不管用,一共用药就是这几种,用哪个药都不好使。每个药物应该给什么样的一个剂量、药物应该如何来调整、怎么样联合,是有很多说法很多经验的,所以在这个当中,一定要跟医生密切配合,CVS是可控制的疾病,不要失去信心。
 
  有一些孩子一线、二线的一些药物,我们都给他应用了,甚至也都联合应用了,剂量也调整的认为相对都很好,但还是不能把呕吐给他控制住,对于这样的患儿怎么办?我们就可以选择抗惊厥的药物,再加一个我们叫三联用药,那么就可以给他选择三联。抗惊厥的药前面也提到了,像国外应用非常多的就是苯巴比妥,在国内的话,我们应用的比较多就是丙戊酸钠,这一类的像托吡酯、左乙拉西坦,这一类药其实都可以选,当然,这一类药物在应用的时候一定要监测血药浓度,我们要根据血药浓度来调整用药。
 
  还有一些家长不明白,调药、开药为什么一定要住院?要知道所有治疗CVS的药物,不是让你吃一个感冒药、去痛片、VC等等这样简单的药物。所有的药物我们都要签知情同意的,并且很多药物不是用了一次药就能达到很好的效果,它也需要不断的再依据孩子的情况来进行调整。每个个体他都不一样,所以他用药也不是很一样,在这个方面,家长一定要有一个充分的理解。
 
  如果医生评估考虑孩子线粒体功能虽然没有明显够得上线粒体脑疾病这一类的病,但是觉得他线粒体功能可能不是那么好,我们也可以给他选择一些药物,这个当中就包括两种:一个是左卡尼汀,我们又叫左旋肉碱;另外一个就是辅酶Q10,这两个药物都具有辅助治疗的作用,医生要依据孩子的情况,酌情考虑给他加用。
 
  多长时间能控制好?
 
  这张图想让大家了解下,国外对18个患儿做了5年多的随访观察,他们对于非常难治的周期性呕吐综合征的患儿进行用药,然后看他的效果,也做了总结,具体都用了多长时间,大家了解一下,我想对于我们家长,比方说了解自己的孩子,药物到底应该用到多长时间、怎么样能把它控制得更好,还是会有帮助的。
 
  比方说这个表,大家看第一个就是丙戊酸钠,丙戊酸钠一共有15个孩子,9个孩子是有很好的效果,能把这个病控制好,6个孩子应用了没效果;再看第二个,就是丙戊酸钠联合苯巴比妥,这样联合的应用一共有4例患儿,每一个患儿都有效,这一个就相对用的药比较强了;第三个,就单纯的苯巴比妥的应用,一共有9例患儿,那么3例是有反应的,就是有效,6例应用了之后效果也不好;再往下就是阿米替林,阿米替林一共应用了5例,有1例是有效果的,4例是没有什么效果的,剩下其他的药物几乎就是都没有效果。
 
  我们看它对于这样的患儿有5年多的随访时间,甚至更长,看用药情况和用药时间:单用丙戊酸钠的话,患儿一共用了多长时间呢?是10个月到135个月,我们细想想,10个月是多长时间?不到一年,135个月是多长时间?10多年的时间,所以CVS的应用药物,有时候是需要长期的干预;另外看丙戊酸钠联合苯巴比妥,用药时间是54个月到76个月,也是几年的时间;单用苯巴比妥的话,应用的时间是60个月到69个月。
 
  我们可见,每一个控制,都得需要很长的时间。3年时间CVS能控制得非常好,那都是非常幸运的,当然有的孩子在一年内就可以把药物停掉,因为他相对比较轻,单一的可能用赛庚啶,5岁以下单用赛庚啶或者普萘洛尔就完全能够把它控制住;有些孩子可能用的时间就更长一些,特别这个病在小年龄、尤其是婴儿期发作的,控制起来难度就更大,那么应用的时间就相对更长。
 
  经过我治疗的一些患儿也有陆续控制得很好的,几年不发作就把药停掉了,但是比方说一到上学的时间呕吐的征兆又出来了,那不行的话,有一些药物,我们还是要再给他加回去。
 
  对于CVS,经过这样5期系列讲座,我想孩子有这方面问题的家长们,应该有一个全面的、对这个病的认识了。
 
  我最后也做了一个小结:
 
  我们说CVS是可以归到功能性胃肠道疾病当中,那功能性胃肠道疾病的根源现在认为它是脑肠互动发生了问题、交互出现了障碍所导致的一类的疾病,那我们可以想想为什么这个病控制的时候,我们要用到一些抗焦虑、抗抑郁的药物,这也是非常有道理的。
 
  CVS的发作特点,就是反复、固定特征的呕吐发作,发作期、持续时间因人而异,但不发作的时候(缓解期)要一切正常,也就是我们所说的要归到基线。
 
  CVS的诊断,一定要进行系统的医疗评估,要把器质性的疾病都给它排除,包括中枢神经系统的问题、胃肠道本身有没有问题、遗传代谢性有没有问题、还有内分泌等等一些疾病都要给它排除了,没有器质性疾病之后,又具备这样CVS发作的特点,才可以诊断CVS,所以这一点家长一定要有充分的了解。
 
  发作期的治疗,主要就是一个对症支持的治疗;缓解期的治疗,一定要依据患儿发作的程度以及年龄来选择用药,特别要注意个体化的个治疗了,也就是说,虽然大体的我们说了,用药可能就是这几种药,但每个患儿他的特点都不一样,他的选药就可能就是不一样的。所以在这方面,我们也需要有充分的了解。

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