三十年前的偶然选择，让孙媛“遇”到了自己的人生目标。

01.

孙同学、孙医生、孙主任、孙院长

一个恍惚，三十年

填高考志愿前，孙媛从未想过要当医生。由于家人影响，她第一志愿填了哈尔滨医科大学，倒是在填写专业时，她因着喜欢孩子的私心，选择了儿科专业。五年后，本科毕业的孙媛被分配进入哈尔滨儿童医院工作，住院部里多了一位孙医生。

住院部五年时光，孙媛从实习医生成长为技术扎实的主治医师。在此期间，孙媛明显感受到了血液病患儿的逐日增多，血液病孩子身上的可爱聪慧与不幸遭遇，让她对血液学产生浓厚兴趣，“我想要治好这些孩子”，于是，在2001年，她再次开启学习之旅。

拿到哈尔滨医科大学儿科血液学硕士学位后，孙媛的求知欲反而被完全打开。如她所说，血液学中还有太多需要去发现，2004年，她进入北大人民医院骨髓移植科进修，彼时，骨髓移植在国内还未全面推广。

有人说，2007年进入北京道培医院对孙媛来说是一次职业转折，实际上，在她心里这不过是从医多年经历中又一次不后悔的选择。

在道培医院，她要实现心中对于骨髓移植领域更进一步的探索和实践。四年后，她让这家以成人血液病诊疗为主的医院拥有了独立的儿童血液移植科，孙医生成为了孙主任。随着科室成为医院重点科室，孙媛的名字被越来越多的同行所熟知和认可。

2015年，北京京都儿童医院正式成立，孙媛欣然加入这家曾在筹备期就向她伸出橄榄枝的医院，并迅速打造了国内顶尖的血液肿瘤中心。为何选择京都儿童医院？她说理由很简单，对于儿童血液移植来说，需要多科室密切配合，让血液病孩子的身体状态恢复到与常人无异，只有综合性儿科医院才能完成，而且在这里，她有足够的空间组建自己心目中的团队，做她想做的事。

北京道培医院儿童血液移植科成立那年，孙媛开通了微博，她第一条微博的第一句话是：“管理小病人会给你带来很多很多快乐。”那几年，微博更多成为她工作延伸的阵地，下班后，她在微博里回答患者咨询。

加入京都儿童医院后的第二年，她在微博写下：“我的理想就是发展一个最大的儿童血液病中心，让更多的血液病孩子得到更好的救治。”听起来更像宣言，她的职业生涯，与儿童血液病“杠上了”。

如今，孙媛是北京京都儿童医院血液肿瘤中心的主任，也是主管科研的“孙院长”。微博再无时间打理，带领团队做科研、出席讲座、录制儿童血液病及治疗方法的科普节目成了新的工作需要。她十分清楚，想要战胜儿童血液病，就要让更多人知道血液病是可以治愈的。

孙媛身上，有东北人特有的独立、果决与热情，她想做的，便要去做。平日里会议一场接一场，午餐在会议上解决，五分钟内完成午休，她总精力充沛吗，或许热爱才是更好的解答。

02.

把时间留给血液病孩子

他们真的很可爱

现在，北京京都儿童医院血液肿瘤中心有六个病区，每个病区轮流查房、开病历讨论会是孙媛院长每周最重要的工作之一。

早晨例会后，她会带着病区的医护团队，去见她最可爱的孩子们。口袋处别着的“全医院我最可爱”的标牌让白大褂变得温情许多，孩子们送她的礼物，她也总会佩戴在身上，有别的孩子喜欢，她便送给他们。

血液一区的患儿大多是接受过造血干细胞移植的孩子，孙媛对他们格外关注。与恢复状况好的孩子交流，她是好朋友：“想我了吗？”、“恢复不错嘛，给我跳一支舞吧”、“你眼睛好大好漂亮啊”。状况有些复杂的孩子，她像关切的母亲：“那么难的难关你都闯过来啦，再坚持一下”、“这个现在还不可以吃，等你好了，我买给你吃”。

接受过造血干细胞移植后的孩子，大多孩子会在1-2个月之后就达到出院条件，但也有一些孩子免疫力低下，状况不断，让家长和医生放心不下，三岁的乐乐便是其中之一。

如果没有患病，乐乐现在应该是在家里玩耍，四个月大的妹妹也该吃过母乳后，在妈妈怀里安睡，但这一切在2019年9月5日改变。

刚上幼儿园不到一周，乐乐身上出现了出血点，爸爸李阳阳不敢怠慢，送到当地县医院后，医生建议去省城检查。在河南省儿童医院，骨穿结果显示，乐乐患上了急重型再生障碍性贫血，只有接受造血干细胞移植才能维持生命。

闻所未闻的病，让李阳阳一阵眩晕，怀有七个月身孕的妻子痛哭不已。在郑州儿童医院期间，乐乐一边接受检查与输血治疗，一边等待合适的移植时机，因为感染，移植迟迟无法进行，医生推荐前往北京京都儿童医院找孙媛院长试试。

老乡开车八个小时连夜将一家人从郑州送到了北京，凌晨三点，乐乐住进了北京京都儿童医院的移植仓，等待配型结果。找到了合适的供者，对方却暂时不愿捐献，时间不等人，医院安排了配型半合的李阳阳的造血干细胞为乐乐做移植。

手术顺利，移植后一个月出仓进入普通病房，恢复良好的乐乐本该到了出院的日子，却突然出现了肠道排异，呕吐不止。出现排异那天，乐乐妈妈在河南老家医院的产房里诞下一女，李阳阳兼顾不得，光是移植加抗排异治疗近百万元的费用，就让他焦急不已。

移植后半年，乐乐曾有过九天的院外时光，但是很快的又因为肠道感染再次住院，因为赶上新冠肺炎疫情，他需要经过一系列检查并在过渡病房呆足一周之后才能转到普通病房。

再次住院，乐乐更乐不起来。饮食要控制，每顿50克甚至完全禁食，身体浮肿的乐乐常躺在病床上哼哼着“我可饥”，犯病以来，正值长身体时期的乐乐没吃过一顿饱饭。

每天睡觉时，他要抱着护士阿姨送他的棒棒糖和小饼干，半夜醒来看不着，他会哭闹。病床一角，放着他最爱的“炒菜机”，买回来那天，他亲手做了一份“美食”给爸爸吃。睡不着的时候，他用手机看吃播视频，一边看一边舔着嘴说：“乐乐病还没好，等病好了，我也要吃这个。”

床上躺久了，去楼下做检查成了他最喜欢的事。他想回家，想吃汉堡，或者，吃什么都好。

医疗费用一直是李阳阳发愁的事，之前近百万的治疗费，全都是他想尽各种办法借来和筹来的，这次住院钱不够，他专门找了孙院长担保之后才顺利入院治疗。后续还需要多少费用他不知道，他只说，哪怕还一辈子，也要借钱把孩子的病看好。说着，年轻的爸爸泪眼婆娑。

孙媛院长说，儿童血液病以现在的技术，治疗效果是很好的，但治疗周期长、花费大，大多血液病孩子治疗的耽搁都是因为经费问题。遇到这种情况，她会想办法找医院帮忙解决眼下难题，对生命的救治不能因经济原因而停歇。

03.

没有万能的医生

只有为了守护生命而决定

不断探索的凡人

做医生最难的，就是要明知医生不是万能的，却仍要拼尽全力，让不可能变成可能。

在孙媛从医二十五年的生涯里，世态炎凉与人情冷暖不过是司空见惯的事。她说，做移植科医生越久，便越让自己所有的经历变得极致，会遇到极致的恶，更会遇到极致的善。

要足够理智平静，也要充满热情与爱心，做儿童血液移植科医生，这要求很残酷。

难过的事会发生，当付出了许多辛苦想要保下孩子的生命，最终却无能为力时，科里年轻的医生护士哭得比家属还要伤心，孙媛明白，他们正在走自己走过的路，唯有耐心劝解，消除他们心中的自我怀疑，帮他们度过这个阶段才是最重要的。

因为，开心的事总是更多一些。时至今日，孙媛还时常收到之前小患者发来的感谢信息，她看着他们长大了、上学了、工作了，甚至结婚生子了，她和他们一样欢欣。看到越来越多自己治疗过的孩子恢复健康回到社会，让她坚信职业的价值，也坚信他们的未来会更光明。

面对患儿和家属时，孙媛和煦如暖阳，平时对待自己团队的医护，她豁达如挚友，只有在面对工作时，她才是那个严肃、严谨、严苛的孙主任、孙院长，容不得半点马虎和疏漏。

在孙媛的团队中工作，强度极大，成长也最快。

孙媛时常对团队的医生说，必须要有扎实的专业基础，让孩子得到最好的治疗，这一点不容置疑也无可辩驳。另一方面，要明白儿童血液病的特殊性，关注孩子的同时，更要关心他们的家庭，对家人来说，孩子患病的时间是家庭的至暗时刻，心理安抚、温暖给予是医护能够做的简单又有效的事。

除了完成日常工作，孙媛会鼓励年轻的医生们抓住每次锻炼机会。此前，9958举办乡村大病儿童义诊筛查活动时发出邀请，孙媛便数次安排团队的医生参加，她认为，医生就是要在能力范围内让自身价值最大发挥，帮助更多人，对医生来说，走出去也是一种学习。

患者要加微信，她要求每个人都不要拒绝，家属提出的疑问，要及时解答。她牵头两个协作组所做的科研成果，无论是外院的医生还是来实习的医生有需要，只要是用来医治患儿，她都无条件分享。

科里成立了宣传科，时常会发布患儿故事，帮那些有资金缺口的家庭寻求社会爱心人士的帮助，孙媛对于公益的理解很简单，那就是集社会之爱，真正帮助困境之家。

她正在积极推动与9958救助中心的合作，成立一项针对于噬血细胞综合征的救助基金。作为儿童血液病中最重的一种病症，风险大、起病急、进展快的特点让该病对患儿和家庭造成极大危害，近年来，噬血细胞综合征的发病率越来越高，甚至很多医生对这个病都不是很了解，她希望通过专项基金的设立，让更多人认识和关注这样的患儿群体，提供帮助。

无论孩子的病多重多复杂，孙媛从未拒绝过任何一个孩子的入院请求，来找她的患儿，大多是在其他医院已经宣布无力救治的孩子，她不愿熄灭这个家庭最后的希望，她想做的、能做的，就是用所有的努力，试着帮这些血液病孩子按下未来人生的重启键。

周四下午的门诊时间，患者排了长长的队伍，其中有不少是复查的患儿。

孩子们跟她聊想要回老家抓知了，她跟孩子解释为何还要继续喝味道奇怪的药，出诊时间本该是下午五点结束，但她从不在意时间，要把所有病人看完，她喜欢跟这些孩子聊天，也想知道他们的快乐与忧愁。

04.

幸福是什么？

问她从业这么多年，最幸福的事是什么，她思忖片刻，说起了现在。

2020年4月8日，是北京京都儿童医院血液肿瘤中心成立五周年的日子，五年前，这里收治了第一位病人。回首往日，成立之初十几人的团队已经壮大到150多人，开设的病区也增加到六个。

五周年那天，团队医护人员共同庆祝，一张张照片讲述一年年时光，孙媛闭上双眼，在蛋糕前许愿，四年前的那个理想正在实现。和志同道合的人一起，做自己想做的事，是她最幸福的时刻。

常人工作与生活各半，孙媛的工作与生活之间的界限早已模糊。许久没有买菜下厨，没有时间去美美做个指甲，也没有时间陪儿子去逛街，她总惦记着的，是医院的孩子们。

她把病房里住着的和从前治疗出院的血液病孩子都叫做“我的孩子们”，她是他们的“孙妈妈”。这次疫情期间，孩子们的复查和住院都遇到了阻碍，她比谁都着急，忍不住的心绪都写在文字里，她默默告诉他们：“一定要坚强”。

是因热爱而选择事业，还是因事业而决定热爱，于孙媛而言，大概只是对的事业遇上的对的人。

本文转自9958儿童紧急救助公众号