什么是婴儿白血病?
在0-1岁期间发病的白血病叫做婴儿白血病,其中,出生后1个月内发病的白血病属于先天性白血病。婴儿白血病分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病,其中,急性淋巴细胞白血病较常见。
临床中,常常遇到一些家长在得知孩子患婴儿白血病后,会觉得孩子那么小,干脆放弃治疗,再生一个好了,甚至一些医院的医生也会建议孩子父母不要治。可是,孩子年龄即便再小,也是一条生命,拥有生的权利,不可以随便被剥夺。
婴儿白血病不是不能治,只是治疗起来较困难、麻烦。需要医生、护士投入更多的时间和精力,更加耐心、细心的去对待患儿和家属。
婴儿白血病由于患儿年龄太小,平时扎针、抽血的难度都很大。而且他们各脏器功能发育不成熟,用药后很容易出现各种并发症,所以我们在治疗的时候每天都要精确计算用药量和输液量等。再加上婴儿不会表达、病情发展快,很多早期症状需要家长和医护人员细心观察,及时果断处置。
很多婴儿白血病的父母都是新手父母,在护理、喂养孩子方面经验不足。需要医生、护士耐心指导,给他们提供更多的帮助。很多年轻父母,面对孩子患病,心理压力大,医护人员在治疗孩子的同时还需对父母做思想工作、进行心理疏导。
婴儿白血病治疗过程中,护理工作量较大龄儿童大的多,这就要求病区要有一支精干耐劳且有非凡爱心的护理团队,一个护理环节出问题,就会直接影响治疗结果。京都儿童医院血液肿瘤科的护理团队能胜任婴儿白血病的护理。
婴儿白血病的治疗
经过长期的临床经验积累及大量的病例治疗实践,我们已经总结出了适合婴儿白血病的有效治疗方案。截止目前,我们团队已经治疗了近70例婴儿白血病,总体治愈率能达到70%。
婴儿白血病初诊时,我们会根据各项检查结果做一个明确诊断,为每个患儿制定详细的个体化的化疗或造血干细胞移植方案。一般病情的孩子,只做化疗就可以缓解。针对婴儿白血病,我们有专门的化疗方案和营养支持方案。部分病情重的高危孩子,我们会让他做造血干细胞移植,这样不仅可以缩短治疗周期,也能提高治愈率。
不管是化疗还是移植,我们都会在治疗初期就根据每个患儿的具体病情做好规划,系统开展。我们的婴儿白血病化疗方案,是根据标准的白血病化疗方案、参考国际上被证明疗效良好的婴儿方案进行调整而制定的。如需移植,我们在前期化疗时就为移植做好准备,以免过度治疗后再进行移植,那样不仅会增加移植和护理难度,孩子也会多受罪,也很难达到理想的治疗效果。
婴儿白血病移植大部分选择脐带血移植,因为脐带血选择比较容易,而且由于婴儿体重较小,脐带血干细胞量能满足需要。在预处理时也不用太多的免疫抑制剂,这样移植后免疫重建比较快,移植后并发症也相对要少一些,排异发生率也低。国外也已经证实,对于婴儿白血病,脐带血移植效果比较好。
婴儿白血病病例分享
① 患儿袁某某,男孩,2011年3月确诊急性淋巴细胞白血病,当时患儿10个月。经医护人员精心治疗和细致护理,虽过程艰辛,家长一直积极配合,坚持完成了全部疗程,彻底治愈。现患儿已10岁半,生长发育正常,开学即将上小学5年级,几年的学习成绩在年级中一直名列前茅。
② 患儿臧某某,女孩。2017年底患急性髓细胞白血病,患儿当时9个月。经近半年住院化疗及1年的维持治疗。现3岁半,已停药1年余,一般情况良好,漂亮可爱,活泼聪明,正准备上幼儿园。
③ 患儿曲某某,男孩,发病年龄11个月。2020年2月在京都儿童医院确诊为急性髓细胞白血病,属高危型。我们为患儿制定了先化疗、病情缓解后进行造血干细胞移植治疗方案。治疗过程顺利,3个疗程化疗后做了同胞全相合的造血干细胞移植。现移植后3个月,患儿已重建造血,免疫功能也开始恢复。