在血液科九病区的病房看到了可爱的乐乐(化名)，一双笑眼弯弯对着护士阿姨露出甜甜的笑。听孩子妈妈说，2岁多的乐乐已经打完了所有的化疗，以后来医院的次数会越来越少，因为这个急性髓系白血病的小宝宝马上就完全康复了。
据了解，乐乐是2019年确诊的白血病，孩子妈妈还记得当天孩子发烧，怀疑感冒送到当地医院检查，医生却说检查结果白细胞过高怀疑白血病不让离院，当时的乐乐只有9个月，怎么可能会白血病呢？
不相信的这件事情的夫妻俩带着孩子连夜开车到了天津，但是由于孩子年龄实在太小，也没有匹配的检查仪器，说情况不好建议转院到北京。没想到的是北京医生也说治疗的难度非常高，告诉家属治愈的可能性微乎其微，建议不要再治疗了。乐乐是夫妻俩求医6年才得来的孩子，他们不敢相信，为什么这么大的城市也不给一点希望，但是不放弃的念头支撑着他们，后辗转来到北京京都儿童医院。
在了解患儿的病情及之前的各项检查情况后，我院血液科九病区吴南海、肖娟主任根据患儿的临床表现进行相关检查，为了与时间赛跑，实验室加班为患儿做检测，很快便得到了诊断结果为急性髓系白血病，随后立即制定个性化的治疗方案。
在这里，乐乐妈妈了解到在0-1岁期间发病的白血病叫做婴儿白血病，治疗难度非常大。临床中，常常遇到一些家长在得知孩子患婴儿白血病后，会觉得孩子那么小，干脆放弃治疗，再生一个好了，甚至一些医院的医生也会建议孩子父母不要治。但是孩子也有选择生命的权力！
吴南海主任告诉乐乐妈妈：“对于婴儿白血病很多人存在误区，不是不能治，只是治疗起来较困难、麻烦。需要医生、护士投入更多的时间和精力，更加耐心、细心的去对待患儿和家属。但血液科从来不会放弃一条可以拯救的生命，我们有这个信心做好这些。”乐乐妈妈觉得有希望了！就像是在黑暗中透过的一抹光，让她有了治疗的信心。
乐乐入院检查期间一直持续高烧，肝脾肿大、乏力、精神萎靡，凝血功能差、全身瘀斑，病情危重，随时可能因为病情进展导致器官衰竭或感染性休克等危急生命。刚入院的乐乐就被下了病危通知书，由于患儿情况紧急，医护人员每天24小时专业监护，肖娟主任大部分时间守护在患儿的身边，实时观测情况，并在合适的时机为乐乐上了化疗，在大家一致努力下乐乐慢慢度过了危险期，各项生命体征慢慢趋向平稳。
乐乐由于年龄太小，平时扎针、抽血的难度都很大。而且各脏器功能发育不成熟，用药后很容易出现各种并发症，每天给乐乐治疗的时候都要精确计算用药量和输液量。尽管情况复杂，整个治疗过程，乐乐在九区医护的帮助下顽强地坚持了下来。
乐乐妈妈回想起乐乐生病的那个夜晚说：“我们只是去看个感冒啊”，最后乐乐妈妈感慨到：“幸好京都没有放弃我们，谢谢血液科的医护，谢谢吴主任、肖主任，是他们给了我们希望，在全都劝我们放弃的时候，没有什么是比希望更重要的事情了。宝贝可以算是在医院长大的孩子，从学步到会说话这个阶段都是在京都经历的。谢谢社工部，不论是在疫情还是平常期间都给予了我们太多的帮助，谢谢大家对宝贝的帮助。”
近期在病房看到乐乐，是他最后一次维持治疗，往后来院的次数将逐渐减少，头一年每隔3个月来一次，次年改为每隔6个月来一次，第三年起每隔一年来一次，这样的随访一般要5年。
乐乐宝贝，未来可期，继续加油。
拓展阅读
什么是婴儿白血病？
在0-1岁期间发病的白血病叫做婴儿白血病，出生后1个月内发病的白血病属于先天性白血病。婴儿白血病分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病，其中，急性淋巴细胞白血病较常见。
我院血液科经过长期的临床经验积累和大量的病例治疗实践，已经总结出了适合婴儿白血病的有效治疗方案。截止目前，血液科团队已经治疗了近70例婴儿白血病，总体治愈率在70%之上。
科室介绍
血液科是医院重点学科之一，是中华骨髓库非亲缘造血干细胞移植合作医院、造血干细胞治疗噬血细胞综合征多中心研究协作组牵头单位、全国自体脐带血移植治疗重型再生障碍性贫血多中心研究协作组牵头单位。由儿童血液病领域知名专家、国务院特出贡献专家吴敏媛教授，我院医疗副院长孙媛教授带领的专家团队组成，是国内水平一流的儿童血液肿瘤疾病救治中心。
血液科设有4个病区：三病区（血液住院一）、五病区（血液住院二）、七病区（血液实体瘤科、特需住院部）、八病区（移植一、移植二）；血液肿瘤门诊、PICC门诊、舒适化治疗室，合计床位150张，百级洁净仓19个。医院设立的800平米中心实验室，可以为血液科提供从临床到科研的全方位技术支持，满足血液科患者的治疗需求，凭借院内优质资源，科室不但能够实现高效的院内专家会诊，更能够充分运用国内外先进技术开展靶向治疗、CART细胞治疗、CIK细胞治疗、NK细胞治疗，在诊疗各类白血病 、噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、骨髓衰竭性疾病（如再生障碍性贫血）、原发性免疫缺陷病（如WAS综合征）、遗传代谢病（如戈谢病、粘多糖病）、实体瘤、各类型贫血、出血性疾病（如ITP）等方面具备丰富的经验，成立至今年共完成造血干细胞移植近400例。据全国造血干细胞移植登记组统计，2019年上半年，北京京都儿童医院为北方地区儿童移植例数第一单位。
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