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“别放弃!钱没了可以再赚,孩子没了就什么都没了!”
时间:2022.06.16 作者:北京京都儿童医院
每个孩子出生之后,都面临患上各种疾病的风险。除了常见的感冒、发烧,有些孩子还会不幸得上威胁生命的重病。
 
当孩子患了严重疾病意味着什么?
 
意味着长则数年的治疗和看护;意味着无休止的医疗开支;意味着家庭里必须有一个人放弃工作,成为“全职护士”照顾孩子......
 
“病来如山倒”。一场大病足以让这个家庭倾家荡产,病了一个人倒下一个家......
 
1、“我不会放弃孩子”
 
这世界上有一种爱,叫妈妈的爱。有些妈妈,给了孩子生命;有些妈妈给了孩子很好的生活条件;而对于身患重病的患儿妈妈,给孩子最好的爱是:不放弃。
 
2016年,年仅五岁的乐乐(化名)被确诊为急性淋巴细胞白血病,妈妈带着他从内蒙来到了北京,开始了漫长的求医之路。
 
因为生意失败,这个家庭本就欠下很多外债。为了给孩子治病,妈妈借遍了身边亲戚朋友的钱。
 
亲戚朋友们劝她说:“白血病治不好的,放弃吧”,“趁现在还年轻,再要一个吧......”
 
每当听到这样的话,妈妈总是坚定地说:“我可以不要命,但是我不会放弃孩子!”
 
令人欣慰的是,妈妈坚持没有白费。她带着乐乐找到了吴南海主任。经过吴南海主任的专业治疗与精心护理下,乐乐的病情很快得到了控制,每一天都在去往健康的道路上前进着......
 
几个月后乐乐出院了,重获新生的小家伙蹦蹦跳跳的踏上了回家的旅程。
 
看着孩子快乐的样子,一直压在妈妈肩上的经济负担和巨大的心理负担,仿佛这一刻烟消云散。
 
 
2、“小小的愿望成了奢望”
 
望子成龙,望女成凤,几乎是所有父母的心愿。他们披星戴月,努力打拼,都是为了能让孩子吃好喝好,接受好的教育,将来可以飞黄腾达。而对于身患重病的患儿妈妈来说,连孩子能够健康成长这么小小的愿望,都成了奢望。
 
时间一点点过去,一切都在往好的方向发展。乐乐已停止了药物治疗,小家伙也如愿以偿的上了学;为治病欠下的债,也在慢慢归还......
 
 
然而,幸福、开心的日子却是那样短暂。
 
2021年3月,在日常随访中,当地医院发现孩子的急性淋巴细胞白血病复发了。这个消息对乐乐一家人来说,如晴天霹雳!这怎么可能?
 
这么残酷的现实,让这一家人难以承受,扎心的疼在这一刻已无法用言语形容。
 
没人想看到自己的儿子死去。作为妈妈,只希望孩子能好起来,哪怕他考不上大学,将来没出息,只要能看到孩子好好活着就好!
 
最终,妈妈带着孩子来到了北京京都儿童医院血液科九病区,再次找到了吴南海主任团队,继续接受治疗。
 
3、“孩子,妈妈想放弃了”
 
周星驰在电影中曾说:等我失去的时候我才后悔莫及,人世间最痛苦的事莫过于此。而对于现实中的患儿家长来说,最痛苦的事莫过于眼睁睁看着孩子在病痛里挣扎,却没有能力救自己的孩子。
 
2021年3月,在北京京都儿童医院血液科住院的走廊里,妈妈双眼泛红,静静的站在病房前。
 
此时此刻,病房里面她年仅11岁的儿子做着化疗。
 
整个治疗期间病房里异常安静,似乎害怕妈妈会放弃他,即使小家伙再痛苦,他也咬牙挺着,不哼一声。
 
 
不知多久,这次化疗终于结束了。
 
而门外的妈妈没有立刻进病房查看孩子情况,而是神情复杂的站在那里,看得出她的内心在做着挣扎。
 
因为,她已没有钱为孩子做这个疗程的最后一次化疗了。
 
就在医生们前来查看孩子病情的时候,这位母亲突然开口了:“医生,我想放弃了.......我真的很想救自己的孩子,可是......无能为力了......"
 
不舍与无奈交织在一起,让她瘫坐在地,泪流满面。
 
多年就医的奔波、千疮百孔的家庭与巨额的债务,所造成巨大的精神压力和经济压力,终于压垮了这个坚强的妈妈。
 
4、“别放弃!”
 
很多人都有体会:在你最需要帮助的时候,帮助你的人往往不是最亲近的人,而是一些热心的陌生人。对于现实中的患儿家长来说,在最无助时给予帮助,能温暖他们整个家庭的一生。
 
此刻,整个走廊里充满了悲伤情绪。
 
妈妈说的话,也让血液科前来查房的医护人员陷入了短暂的沉默。
 
很快,肖娟主任走向前来,“别放弃......就剩最后一次化疗了!我马上去联系一下本院的社工部帮你们度过难关。”
 
她想将妈妈扶起来,然而她一个人的力量,没能做到。
 
“是啊!别放弃!我们可以为你和孩子带饭,帮你们节约一下伙食费!”巩水莲护士长赶忙走向前,与肖娟主任一起将妈妈扶了起来。
 
当当.....社工部人员收到消息,第一时间来到了病房,他对妈妈说:“您的情况肖主任已和我说明了,我们会立即帮您联系一下相关机构,尽快给孩子筹到治疗款!”
 
当当.....隔壁病房的一位患儿家长闻讯走了过来。他对妈妈说:“我们一起为各自的孩子治疗了这么长时间,别放弃!钱没了可以再赚,孩子没了就什么都没了!钱的问题,我可以先帮你一把!”
 
......
 
自从妈妈带孩子住院以来,她的眼神里一直充满着一种悲伤和绝望,每当夜深人静的时候,病房里隐约能听到她在低声哭泣。
 
但此刻,在她的脸上和眼神里,可以看到一种她之前有过的东西——希望!
 
写在最后
 
通过医护人员耐心的劝导和心理安慰,妈妈终于坚持了下来。
 
在我院社工部以及病友的帮助下,妈妈终于凑够了小家伙这次疗程的最后一次化疗的费用。目前,小家伙已经出院。
 
 
而在北京京都儿童医院血液科的病房里,这样的温馨场景却每时每刻都在上演着。
 
离家近的家长为外地的家长和孩子带饭、值班的护士给需要喂奶的孩子四处借奶粉、临床医生耐心地为患儿家长讲解后续的治疗,并给予心理安慰......
 
医生的专业治疗、护理人员的精心呵护、患儿家属之间的相互帮助,就像春天里的阳光,照亮了每个血液病患儿的康复之路。
 
科室介绍
 
血液科是医院重点学科之一,是北京市移植定点医保医院、中华骨髓库非亲缘造血干细胞移植合作医院、造血干细胞治疗噬血细胞综合征多中心研究协作组牵头单位、全国自体脐带血移植治疗重型再生障碍性贫血多中心研究协作组牵头单位。由儿童血液病领域知名专家、国务院特出贡献专家吴敏媛教授,我院院长孙媛教授带领的专家团队组成,是国内水平一流的儿童血液肿瘤疾病救治中心。 
 
 
血液科设有4个病区:七病区(实体瘤病区)、八病区(移植病区)、九病区(白血病淋巴瘤病)、十病区(特需住院部);2个移植病区、中心实验室、血液科门诊、PICC门诊、舒适化治疗室,合计床位150张,百级洁净仓19个。医院设立的800平米中心实验室,可以为血液科提供从临床到科研的全方位技术支持,满足血液科患者的治疗需求,凭借院内优质资源,科室不但能够实现高效的院内专家会诊,更能够充分运用国内外先进技术开展靶向治疗、CART细胞治疗、CIK细胞治疗、NK细胞治疗,在诊疗各类白血病 、噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、骨髓衰竭性疾病(如再生障碍性贫血)、原发性免疫缺陷病(如WAS综合征)、遗传代谢病(如戈谢病、粘多糖病)、实体瘤、各类型贫血、出血性疾病(如ITP)等方面具备丰富的经验,成立至今年共完成造血干细胞移植近500例。据全国造血干细胞移植登记组统计,2019年上半年,北京京都儿童医院为北方地区儿童移植例数第一单位。

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