荧光夜跑
为爱发声
关注“隐形”罕见病
2025年4月23日,时值国际原发性免疫缺陷病宣传周(World PI Week),在暮春的晚风中,一场别开生面的公益荧光夜跑活动,在北京京都儿童医院附近公园热烈展开。院领导班子、医护团队、患者家属及职工代表齐聚一堂,以跃动的荧光和坚定的步伐,为PID(原发性免疫缺陷病)患者呐喊助威,呼吁社会关注这一“隐形”罕见病群体。
爱心汇聚 为生命奔跑

本次夜跑由PID加油宝贝关爱中心(国际PID患者联盟成员)发起,北京京都儿童医院作为北京市北部地区大型三级儿童医院,积极响应公益号召,以“荧光+奔跑”的创新形式传递温暖。




活动伊始,北京京都儿童医院血液科陈姣主任介绍PID疾病。她表示,原发性免疫缺陷病(PID)是一类因免疫系统缺陷导致的罕见病,患儿可能面临反复感染、生长发育障碍等挑战,但通过早筛查、规范治疗,许多孩子能重获健康。陈主任强调,提高公众认知是帮助患者“被看见”的关键。

陈姣主任介绍PID
孙媛院长表示:“作为儿科医疗工作者,我们不仅要治愈疾病,更要为弱势群体发声。今晚的每一步,都是对PID患儿的承诺——他们从不孤单!”
随后,孙媛院长与一位特殊嘉宾——PID患儿的妈妈,共同托起医院爱心LOGO,参与者手持荧光棒齐声高呼口号:“为PID患者发声,京都儿童加油~加油~加油~” 铿锵有力的呐喊声中,夜跑正式启动。

为爱奔跑


美好瞬间
此次荧光夜跑通过“健康运动+疾病科普”的创新模式,将专业医疗知识与公益行动深度融合,有效提升了公众对PID的认知。北京京都儿童医院以实际行动证明:医疗的温度,不仅在于治愈疾病,更在于照亮每一段需要被看见的人生。