在疾病面前，任何一个患者都是弱者

 

　　也许是上天的不公，也许是造化弄人

 

　　当你在满怀期待美好时

 

　　不速之客，就这样来到身边

 

　　打破了原有的平静

 

　　……

 

　　“大夫，我们家孩子已经是第三次起水疱了。刚开始去镇上的医院，医生说是病毒性疱疹，打了抗病毒针剂后，有所好转，但好景不长，半个月后水疱再次起来，又去了市医院，大夫给开了药膏，但也并没有什么效果。家里老人说可以去看中医，老中医说孩子湿气较重，又开了大大小小的几十副中药，懂事的东东（化名）即使哭着也会把中药喝完，好在没有白吃“苦”，东东的水疱已经消失了。接下来让我们再次崩溃的是这次不止又起了水疱，还发烧了……大夫，我们家东东到底怎么了？”

 

　　--2019年7月在上海一家大医院对医生说

 

　　后来，带着孩子挂免疫科、罕见病科、皮肤科等做了一系列检查之后，医生怀疑孩子得了白血病，当听到“白血病”这三个字的时候，我简直不敢相信自己的耳朵，好似晴天霹雳当头一击，又好像被人从头到脚浇了一盆凉水，全身麻木。为了进一步确诊病情又带东东抽血做活检，等待活检结果的一周是那么的煎熬。结果显示“种痘样水疱病”，EB病毒拷贝高达6次方，需要进一步做病理、腰穿、基因检测这些以前从来没有听过的检查。
 

 

　　等待结果时特别焦虑，东东发烧也只能在出租屋里吃退烧药，与此同时还心惊胆战的担心自己的孩子得白血病。一个月漫长的时间过去了，诊断结果“种痘样水疱病，慢活EB病毒感染”，从未听闻，我们想这些属于“罕见病”了吧。后面又听医生说没有特效药，需要进行造血干细胞移植，了解一下之后，发现费用高，成功率低，我们一家人陷入了思考之中。

 

　　“放弃吧，人财两空”

 

　　“是啊，放弃吧，普通家庭生了这富贵病，背上几十万的债，不值当的”

 

　　这样的声音不绝于耳，感觉心都要凉透了，我们是东东的爸爸妈妈，他从小懂事听话给我们带来很多的乐趣，我们是不会放弃的！带着借到不多的钱回去准备移植事项，就算没一个人支持我们也不会放弃，但是我和孩子爸爸的配型却配不上，没有办法移植，最近所有受的压力与委屈都一下子涌了上来，像最后一根稻草压趴了所有的希望，当时在病房的走廊里放声大哭。

 

　　抗病毒的、干扰素、美罗华等药都用了也没能控制病情，不甘心，实在不甘心。孩子爸爸在病友那边打探到了孙媛教授，听说她是噬血、慢活EB等方面的专家，于是我们毫不犹豫带着孩子坐了17个小时的火车到了北京。到了之后刘周阳主任详细给我们讲解了病情，并根据东东的情况，制定了治疗方案，与此同时，工作人员在骨髓库积极寻找供者，功夫不负有心人，在大家的共同努力下我们找到了9个位点的供者。东东来医院后用药一周就退烧了，二周病毒转阴，后期准备进仓移植，觉得之前走了太多太多的弯路了，孩子受了太多不该受的罪，如果能够早点找到正确的方法，东东现在可能就已经好了。

 

（愈合后）

 

　　6岁的东东，特别懂事，我们家庭不富裕想把所有的费用花在治疗上，其他方面能省则省，所以每天只吃馒头，东东有一天偷偷的跟我说想吃菜了，我跟孩子爸爸说了。

 

　　东东看到了说：“爸爸，我吃馒头就可以了，馒头很好吃的。”

 

　　我去买菜的时候，东东一个人在家，有一次问东东：“妈妈去买菜的时候，东东在家做什么呀。”

 

　　“等妈妈回来。”

 

　　小小的孩子，眼睛真诚又信任的看着我，仿佛我就是他的全世界，瞬间让我泪眼朦胧，像是上天补充给我们前面失去的时间一样，后面移植特别顺利，移植后三周就出院了。我们为生命的脆弱而唏嘘，为疾病而忧心，为死亡而惊惧，为世事的无常而感叹，但是当一切来到自己身上时，那种恐惧、难过才能真的感同深受，一路的心酸远不止写的这么简单，只有经历过才能理解。

 

　　希望看到的新病友们对您们有所帮助少走弯路。配合医生，一定要有信心，不要轻言放弃希望，祝所有宝贝早康复，健康快乐的生活！

 

　　特别感谢京都儿童医院孙媛院长和血液科所有医生、护士，您们辛苦了，感恩您们在东东重生之路上辛勤的付出和无私的帮助！

 

　　--东东妈妈投稿
 

 

（东东一家合照）