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难忘的一个人 | 噬血细胞综合征复发患儿的破茧重生之路
时间:2024.04.12 作者:北京京都儿童医院
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每个人的心中,都有一个难忘的人。这个人是在黑暗中带给你一束光的人,是在痛苦时带给你温暖的人,亦或是在生死边缘将你拉回人间的人。
 
对于身患重病,多次在生死边缘徘徊,如今康复上学的涵涵(化名)来说,孙媛院长无疑就是她心中那个最难忘的人。
 
 
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“生病的过程是痛苦的,每天的治疗、吃药让我感到痛苦。可在这期间,身为医生的孙媛阿姨会安慰我说:

你要坚强,现在的你是一个超人,
你身体里的小怪兽正在和你打架,你要坚强起来,只要把小怪兽打跑了你就好了,我们大家一起加油!

听到这句话我的心里充满了温暖与希望。”

 
——涵涵
 
 

涵涵的重生之路

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2015年,年仅6岁的涵涵(化名)被确诊为噬血细胞综合征,本是如花朵般的年纪,确饱受病魔的痛苦折磨。

涵涵妈妈回忆说:“确诊这个疾病后那些日子是我最迷茫、最无助的时候。孩子状态不是很好,我们辗转了多家医院,医生都说孩子是噬血反复,治愈的希望很渺茫,让我们去别的医院进行治疗......

“但孩子是我们生命中最重要的存在,只要有一点希望,我都不会放弃!我们只能带着孩子在偌大的北京四处求医,但都被告知放弃~就在我们深感绝望的时候,孙媛院长的出现,给了我们希望。”

涵涵妈妈说:“通过多方打探我们联系到了孙媛院长。在我将孩子的情况告知孙媛院长后,孙媛院长的一句话仿佛为我们灰暗的内心,带来了一抹光亮。她斩钉截铁的说:我们能治,赶紧带孩子过来吧!

2015年8月,抱着最后一丝希望,涵涵被带到了北京京都儿童医院血液科。

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针对涵涵的病情,造血干细胞移植是治愈的最佳选择,然而治疗的过程并不顺利,在治疗8周后,噬血仍然反复。为此,孙媛院长带领科室医护人员为其制定了个性化治疗方案,经过四个月的专业的治疗与精心呵护,最终噬血得以控制,病情完全缓解,在完善移植前检查后,于12月行母供女6/10相合异基因造血干细胞移植,预处理过程顺利。

涵涵妈妈说:“就在孩子状态越来越好,我们以为孩子很快就能康复的时候,一个坏消息打破了我们的美梦——移植失败了!虽然失败了,但我们全家人反而充满感激与信心,是孙媛院长在我们绝望的时候给予了希望,是她的医护团队不分日夜的守护,才将孩子的生命挽救回来,我相信她一定能治好孩子的病!”

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“第一次移植后,孩子的病情稳定我们便出院回到了老家。2019年2月孩子再次出现发热,在当地医院进行抗感染治疗效果不佳,我们便再次来到了北京京都儿童医院找到了孙媛院长。”

涵涵妈妈回忆说:“这次治疗充满了坎坷,完善相关检查后,确诊噬血细胞综合征复发,经过一段时间治疗,孩子体温恢复正常,颈部淋巴结缩小,病情好转后便出院了。但好景不长,没过多久孩子又出现发热,颈部淋巴结肿大,噬血再次复发......

“为了彻底治愈孩子的噬血细胞综合征,我们决定进行二次移植。2019年9月,孩子在化疗后病情稳定,孩子进行了父供女5/10相合造血干细胞移植,幸运的是,这次移植非常成功。

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涵涵妈妈感激地说:“令我印象最深刻、感动最深的是在移植后,孩子的巨细胞病毒始终呈阳性,还出现低丙球蛋白血症、低蛋白血症、低钾血症、肝功能异常等情况。在医护人员穿着防护服的日夜坚守和细心呵护下,历经两个月,孩子终于出院了。

“住院期间,每当遇到护理问题时,无论是深夜还是清晨,孙媛院长、刘周阳主任、陈姣主任、樊世芬医生、王然护士长和护士姐妹们总是第一时间帮助我们解决问题,尤其是孙媛院长温柔的安慰和坚定的语气,不仅让我们家属的内心充满了家一般的温暖,更是让孩子的内心充满了阳光的力量!

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涵涵妈妈说:“这篇作文是孩子在学校写的,虽然她平时不爱说话,但从始至终她的内心什么都懂,知道感恩~
真的很感谢孙媛院长和全体医护人员,谢谢您们的用心呵护、用爱守护,照亮了孩子的生命!
也希望像涵涵这样的孩子都能在京都康复,在未来的生活中书写下精彩、幸福的人生。
 
 

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