儿童肿瘤诊疗周期漫长、强度高，患儿在承受病痛的同时，也面临着长期隔离治疗带来的心理创伤与社交剥夺。传统的护理模式多聚焦于医疗操作本身，难以全面满足患儿成长中的心理需求，也无法有效缓解家庭所承受的照护压力与精神重负。北京京都儿童医院严格对标区域人文关怀建设要求，启动了血液肿瘤患儿“全人全程”人文关怀服务体系建设，致力于将人文精神贯穿于“治疗-康复-安宁”的每一个环节，努力构建一个覆盖全周期、关注身心社灵的综合关怀体系。
以专业护理筑牢安全基石
血液科成立疑难护理攻坚小组，系统优化化疗药物管理、感染防控等核心流程，并推行医护一体化协作。护士深度参与病例讨论，在提供专业照护的同时，敏锐捕捉并反馈患儿及家属的隐性需求，实现医疗与关怀的同频共振。将人文温度注入诊疗全程。科室通过打造童趣化的治疗场景，将冰冷的“置管穿刺”转化为赋予力量的“植入能量管”；开展“小红花激励计划”，用积极反馈鼓励患儿配合。此外，专门设立“迪士尼小屋”情绪疗愈工坊为患儿提供心理出口，同步建立“家长加油站”，为家属提供心理疏导和同伴支持，构筑坚实的家庭后盾。
志愿者陪伴患儿在迪士尼小屋进行游戏
患儿移植过程中的心理护理
移植仓医护团队精心打造“二维码树”解决患儿家属常见问题
让关怀服务超越院墙延伸。建立“一人一策”的个性化随访体系，利用“互联网+护理”模式提供上门服务与远程指导。针对终末期患儿，我们组建多学科团队打造“雏菊之家”安宁疗护病房，提供心愿达成、生命纪念、哀伤辅导等全方位支持，让每一个生命都带着尊严与温暖谢幕。
成立雏菊之家
用心呵护掌上明珠通过实践，该体系成效显著，患儿家庭综合满意度稳定在96%以上，临终患儿家庭满意度达98%；家长焦虑程度下降35%，因家庭压力导致的治疗中断率减少50%，累计服务终末期患儿超300例，未发生相关投诉，相关经验获行业内广泛关注。未来，北京京都儿童医院将继续深化对血液肿瘤疾病、罕见病患儿等特殊群体的精准关怀，并探索将人工智能应用于个性化宣教与心理评估，推动“全人全程”关怀体系向更智慧、更温暖的方向演进。
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