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重生之路:一位超重型再障患儿的生命接力
时间:2025.06.25 作者:北京京都儿童医院
十年,3650个日夜,87600个小时...时间在听诊器的嘀嗒声中静静流淌。北京京都儿童医院建院十年来,我们与无数家庭携手同行,用专业守护健康,用爱心温暖成长。那些病房里的欢声笑语、诊室里的暖心对话、康复时的喜悦泪水,都化作最珍贵的记忆,深深刻在时光的长廊里。
今天,让我们翻开记忆相册,一起看看一位患者家属分享的故事:
我们来自一个普通的家庭,我的儿子和其他孩子一样,天真烂漫,乖巧听话,我们没有别的期盼,就盼着他健健康康,快快长大,可老天偏要夺走我们的幸福。
22年10月份,我儿子患上了超重型再生障碍性贫血,那年他才九岁,我们家从此跌入了痛苦的深渊,在死亡的边缘挣扎着,从孩子生病开始,我们辗转于天津和哈尔滨,接受了atg和中药的治疗,期间不断的给孩子输血和血小板,有时为了找到能输血的医院,我们不停的奔波,看着孩子浑身的出血点却输不上血小板,我和他妈妈的心像被刀割一样,真想替孩子去受罪,那个时候真是叫天天不应叫地地不灵啊。
可一年多过去了,我儿子的病情不但没有好转,反而越发严重了,血小板四五天就跌倒个位数,输进去的血小板孩子会过敏,浑身起满疹子,奇痒难忍还伴随着发烧,为了给孩子治病,我们只能选择移植了,经朋友介绍,我们来到了北京京都儿童医院。
之所以选择京都儿童医院,首先是因为这里口碑好医术精湛,其次是这里的仓位很充足,住院后一周就可以进仓,非常适合我们孩子这种急需移植的情况。到医院后,我们住进了八病区,接待我们的是一个年轻帅气的男医生——高重峰医生,他给我的感觉很亲切一点架子都没有,我们的主治医生是吕琳琳,一位漂亮善良医术精湛的女医生。和他们的短暂接触,让我对孩子移植成功信心倍增。她们说话总是那么温柔亲切,时时刻刻考虑着我们患者家属的感受。
我们对骨髓移植充满了恐惧,在临进仓之前,我和妻子找到了刘周阳主任,刘主任耐心得给我俩解释了为什么要移植以及整个治疗过程中出现的情况以及如何治疗。刘主任解释的是那么细致不厌其烦,彻底打消了我俩的顾虑。这是我们在别的医院从未遇到过的,我心里还窃喜怎么会有态度这么好的医生。
移植前,我和孩子的检查都很顺利。孩子在他妈妈的陪护下进仓了,我也开始了捐献骨髓前的准备工作,每天两针动员针,一次血常规。由于一年多来的焦虑上火,我的体重由80多公斤降到了70公斤。每夜几乎无法入眠,在给孩子献骨髓的那天,我在护士站晕倒了,当时把护士也吓坏了,好在我一会就醒过来了。当时我就想着只要不耽误给孩子献骨髓就行,吕医生知道我晕厥后,十分关切地询问我的情况,在做骨髓捐献手术时建议麻醉师给我做了全麻,我睡了一觉,醒来时骨髓已经抽完了。我到现在都特别感谢吕医生,感谢她能这么细心这么关怀患者家属的感受。说实话我在别的医院从未遇到过这么好的医生,为了给孩子治病,忍受医生和护士的坏脾气恶态度,已经习以为常。可在这家医院,我接触到的医生和护士都是那么和颜悦色,这是京都儿童医院的人文关怀。
移植期间在仓里,我儿子受到了护士阿姨的无微不至的关怀和照顾,她们很专业很细致,每天吃什么药,都分好了直接交给我妻子,我们一点也不操心。移植后我儿子的情况挺好,细胞已经逐渐涨起来了,再也不用求爷爷告奶奶似的去找医院输血了,那时的心情真的无法用语言形容,有种劫后余生的喜悦。
进仓一个多月后,我儿子顺利出仓了,住进了八病区的普通病房,当我们还计算着出院的日期,想着出院后家人团聚的喜悦场景时,我儿子出现了并发症叫血栓性微血管病(tma)他的血细胞又掉下去了,之前已经摆脱输血和血小板了,这回又输上了,当时感觉天都塌了,我和妻子好多天几乎吃不下去饭,这时刘主任和吕医生向我们解释了孩子出现的并发症以及治疗的对策,还安慰我俩不要灰心丧气,孩子一定能好。
院长孙媛每周二都会带着所有的主任和医生查房,了解每个孩子的病情,然后和主任医生们研究治疗方案,并关注孩子病情的进展。针对我儿子的病情,孙院长刘主任和吕医生研究出了合理有效的治疗方案,随着治疗的深入,我儿子的病情逐渐好转,身上的出血点越来越少了,我们的主治吕医生和管床医生孟双双医生时刻关注着孩子的身体状况,那时孩子经常流鼻血,两位医生会及时过来病房,用明胶海绵堵住鼻子,一直按着孩子的鼻翼直到彻底止血,有时一按就是二十多分钟,手都酸了依然不放手,我们都过意不去,可两位医生却没有丝毫的报怨和不耐烦。在医护人员的细心呵护下,我儿子的病情逐渐好转了。看着孩子越来越好,无论是院长主任还是我们的主治医生管床医生都露出来欣慰的笑容。从移植至今已经一年多了,我儿子血项基本都正常了,体力也在逐渐恢复。
可以说京都儿童医院的医护人员就是我们全家的恩人,是他们给了我儿子第二次生命,这家医院不仅医术精湛,而且服务很好,我觉得我们很幸运遇到了这么好的医护团队,也很庆幸我们选择了京都儿童医院。
内容来源:患者家属投稿
患者家属
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