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患者故事 | 蕊蕊与噬血的“两次大战”
时间:2019.07.24 作者:北京京都儿童医院

  我是一名血液科移植仓护士,每天接触的都是与病魔作斗争的患儿,他们的年龄从几个月到十几岁不等,小小年纪,就终日徘徊在医院这样的白色世界里,忍受着成人都难承受的痛苦和煎熬。

  1岁10个月的蕊蕊,是一个特别爱笑的小姑娘,她灿烂的一笑,牵动着所有人的心。看着她暖心的笑容,很难让人想象得到,从发病到现在,她已经经历了30多次化疗。

  蕊蕊是一名“难治复发噬血细胞综合征”患儿,治疗的唯一途径就是骨髓移植。

  而治愈的唯一途径,也进展的不是那么顺利!第一次移植,蕊蕊和妈妈在移植仓度过了90个日日夜夜,漫长的等待与煎熬,他们本以为会等来顺利战胜病魔的消息,没想到,命运跟他们开了一个莫大的玩笑,移植失败了!

  面对这个大家都不想看到的结果,背负着各种压力的父母没有放弃,医院更没有放弃。全科室医生集体会诊,把吃饭时间也用在讨论病情上,共同制定适合蕊蕊的二次移植计划,并开始在全国各地寻找供者。

  皇天不负有心人,医院很快就找到了与蕊蕊相匹配非血缘的供者。这是一个好消息,但对于蕊蕊家人来说,接下来还有一个大坎。

  第一次移植就已经花光了蕊蕊家所有的积蓄,为了进行第二次移植,筹钱成了蕊蕊父母最大的难题。与此同时,院方也积极帮助蕊蕊家属寻找筹款机构,医院里还有专门为噬血患儿设立的“噬血基金”,医护人员更是积极帮忙,纷纷转发筹款信息,都想尽最大努力让蕊蕊早日好起来!

  所有的爱心善举汇聚一处,终于解了蕊蕊家筹钱的燃眉之急。这意味着,在蕊蕊与噬血的二次大战中,蕊蕊又离胜利近了一步。

  等待进行第二次移植的蕊蕊,每天都会在移植仓的窗户旁边向外张望,小小年纪的她,对外面的世界充满了期待和好奇。那种神情仿佛在说:“我有一个梦想,我也想和其他小伙伴一样,去公园,去游乐场,跑跑跳跳,开心玩耍”。每每看到这个样子的她,我都是一阵阵心酸,希望病痛早点远离她,愿她早日康复。

  6.1儿童节,医院为孩子们准备了好玩的礼物,蕊蕊很是喜欢,一直拿在手里玩个不停,那一刻,病痛仿佛远离了她,陪伴她的只有开心和快乐,真希望她永远都这样!

  阳光总在风雨后,蕊蕊顺利通过预处理,等来了回输。来自福建的非血缘外周干细胞于6月4日19:40分送到了北京京都儿童医院,当天,蕊蕊就开始回输了,供者的外周干细胞一滴一滴的输入到蕊蕊的体内,我和她家人一样等待着,祈祷着,希望这次能够顺利,能够成功!

  7月4日,是个值得欢呼庆祝的日子!我们可爱的蕊蕊出仓啦!接下来,她还有一段抗排异的路要走。

 

  只是,移植成功出仓的蕊蕊,因为阿姨在移植仓工作,没法陪着你走接下来的路了,阿姨把祝福送给你!蕊蕊,爱笑的孩子,运气不会差,阿姨相信你,一定能战胜病魔,加油!

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